스파이나 비피다
루카는 출생 전 피부암 수술을 받은 특별한 신생아입니다. 어머니 리사 커피가 27주차에 스파이나 비피다 진단을 받은 뒤, 루카는 엄마의 자궁에서 일시적으로 밖으로 꺼내져 수술을 받고 다시 자궁으로 돌아갔습니다.
두 번 태어난 루카의 이야기
루카의 부모님은 27주차에 태아의 척추 구조가 제대로 형성되지 않는 스파이나 비피다 상태라는 진단을 받았습니다. 이 상태는 척추와 척수의 손상을 일으켜 태아의 인생에 큰 영향을 미칠 수 있습니다. 의료진은 루카를 일시적으로 자궁 밖으로 꺼내 척추를 수술한 후 다시 자궁에 넣는 방법을 선택했습니다. 이로 인해 루카는 출생 전 한 번, 출생 후 다시 한 번, 두 번 태어나는 특별한 경험을 하게 되었습니다.
출생 후 초기 루카의 상태
루카는 출생 후 38주차에 재출산되었으며, 이후 8일간의 신생아 중환자실(NICU)에서 치료를 받았습니다. 수술이 성공적으로 끝났지만, 의사들은 루카가 걸을 수 없을 가능성이 크다고 말했습니다. 그러나 루카의 부모님은 다수의 수술과 물리치료를 통해 루카가 최대한의 기능을 할 수 있도록 최선을 다하고 있습니다.
스파이나 비피다란 무엇인가?
“스파이나 비피다(Spina bifida)”는 척추와 척수가 제대로 형성되지 않아 발생하는 출생 결함입니다. 이는 태아가 성장하는 과정에서 신경관이 제대로 닫히지 않으면 발생하는 선천성 기형 중 하나입니다. “Spina bifida”는 라틴어로 “갈라진 척추”라는 뜻을 가지며, 여러 형태로 나타날 수 있습니다. 주로 척추뼈가 완전히 닫히지 않아 신경과 척수가 보호되지 못하는 상태를 말합니다.
스파이나 비피다는 심각한 경우와 경미한 경우가 있으며, 크게 세 가지 유형으로 나뉩니다:
- Spina Bifida Occulta (숨은 척추갈림증): 가장 경미한 형태로, 뼈가 약간만 갈라져 있는 상태입니다. 대부분 증상이 나타나지 않으며, 우연히 발견되는 경우가 많습니다.
- Meningocele (수막탈출증): 중간 정도의 형태로, 척추뼈가 열리면서 척수를 감싸고 있는 수막이 돌출되는 상태입니다. 하지만 신경 손상이 비교적 적을 수 있습니다.
- Myelomeningocele (척수수막탈출증): 가장 심각한 형태로, 척추뼈의 결손이 매우 크고 척수 및 신경이 돌출되어 손상될 위험이 큽니다. 이 경우 신경계에 큰 영향을 미쳐 신체 운동 능력, 감각, 배변과 관련된 문제를 일으킬 수 있습니다.
원인으로는 엽산 부족, 유전적 요인, 환경적 요인 등이 있으며, 임신 중 엽산 섭취가 부족하면 발병 위험이 높아진다고 알려져 있습니다.
치료는 출생 후 수술을 통해 돌출된 부분을 복구하거나 신경 손상을 최소화하는 방법이 있지만, 완전히 회복되기는 어렵습니다. 조기 발견과 예방이 매우 중요한 질환입니다.
매년 약 600명의 영국 아기들에게 영향을 미칩니다. 경미한 경우부터 심각한 사례까지 다양하며, 심한 경우 이동에 큰 문제가 생길 수 있습니다. Dr. Hana Patel에 따르면, 자궁 내 수술은 매우 드문 치료법이며, 제한된 상황에서만 시행된다고 합니다.
지속적인 치료와 회복
루카는 두 번의 출생을 경험한 이후, 추가적인 의료적 지원이 필요했습니다. 뇌에 물이 차는 현상인 키아리 기형(Chiari malformation)을 앓고 있지만, 현재 안정적인 상태를 유지하고 있습니다. 루카의 어머니는 “루카는 정말 놀라운 아이예요. 그의 회복 과정을 보면 굉장히 고마워요.”라고 밝혔습니다.
루카의 이야기는 의료 기술의 발전이 한 사람의 인생에 얼마나 큰 변화를 줄 수 있는지를 보여줍니다. 어려운 여정을 거쳐온 루카와 그의 가족은 많은 이들에게 희망과 긍정적인 영향을 줄 수 있습니다. 이 특별한 사례가 더욱 많은 사람들에게 알려져, 다양한 출생 결함을 가진 아이들이 보다 나은 삶을 살 수 있기를 바랍니다.